در ماه‌های اخیر، زمزمه‌هایی نگران‌کننده در فضای سلامت ایران شنیده می‌شود. آمارها نشان از افزایش قابل توجه تولد نوزادان با اختلالات کروموزومی دارند؛ پدیده‌ای که به‌نظر می‌رسد ریشه در سخت‌گیری‌های اعمال‌شده پس از تصویب «قانون حمایت از خانواده و جوانی جمعیت» در سال ۱۴۰۰ دارد. این قانون، با هدف افزایش نرخ باروری، ناخواسته مسیر غربالگری‌های پیش از تولد و سقط درمانی قانونی را به قدری پر پیچ و خم کرده که بسیاری از خانواده‌ها را در مواجهه با یک واقعیت تلخ تنها گذاشته است.
سرگردانی در هزارتوی قانون: سندروم داون، نه مجوزی برای سقط
هسته اصلی این چالش، ماده ۵۶ قانون جوانی جمعیت است. پیش از این قانون، در صورت تشخیص قطعی ناهنجاری جنین که موجب مشقت شدید برای خانواده می‌شد، سقط درمانی با رضایت والدین و تأیید پزشکی قانونی تا پیش از چهارماهگی امکان‌پذیر بود.
اما اکنون، وضعیت به کلی دگرگون شده است:
- سندروم داون به‌تنهایی دیگر مجوز سقط محسوب نمی‌شود.
- مجوز سقط، حتی با تشخیص قطعی ناهنجاری، منوط به احراز «حرج تحمل‌ناپذیر» مادر از سوی کمیسیون قانونی و قاضی است.
این فرآیند، عملاً تصمیم نهایی را از دستان تیم پزشکی و مادر خارج کرده و به یک ارزیابی حقوقی و قضائی مبهم سپرده است. بسیاری از متخصصان معتقدند بزرگ‌کردن فرزندی با نیازهای ویژه، به‌خودی‌خود «حرج تحمل‌ناپذیر» است، اما تفسیر محدود قانون، خانواده‌ها را در معرض یک فشار روانی و اقتصادی کمرشکن قرار داده است.
پیامدهای ناخواسته یک قانون: سقوط غربالگری و افزایش آمار تولد‌های مبتلا
آثار مستقیم این محدودیت‌ها در داده‌های آماری قابل مشاهده است. سخت‌گیری‌ها در زمینه تجویز تست‌های غربالگری، عدم امکان گفت‌وگو درباره آن، و همچنین مبهم‌شدن مسیر سقط درمانی، موجب شده تا زنان باردار از دسترسی به این خدمات حیاتی محروم شوند:
- کاهش مراجعه برای غربالگری:
- در تهران، مراجعه زنان باردار به آزمایشگاه‌های غربالگری حدود ۲۰ تا ۴۰ درصد کاهش یافته است.
- این کاهش در استان‌های کم‌برخوردار حتی به ۵۰ درصد نیز می‌رسد.
- جهش آمار تولد نوزادان با اختلالات کروموزومی:
- نسبت تولد نوزادان دارای اختلالات کروموزومی از ۱.۲ درصد پیش از قانون، به ۲.۹ درصد پس از اجرای آن افزایش یافته است. به بیان دیگر، آمار تولد نوزادان مبتلا تقریباً ۲.۵ برابر بیشتر شده است. این در حالی است که بیش از ۸۰ درصد اختلالات کروموزومی در زنان زیر ۳۵ سال و بدون سابقه خانوادگی رخ می‌دهد که محدودیت‌های جدید عمدتاً شامل حال این گروه شده است.
غربالگری نه تنها ابزاری برای تشخیص ناهنجاری جنین است، بلکه در تشخیص زودهنگام بیماری‌های خطرناک مادر مانند مسمومیت بارداری نیز نقشی حیاتی دارد. محدودکردن آن، تیشه به ریشه سلامت خانواده و جامعه می‌زند.
بار مضاعف بر دوش خانواده و جامعه: فراتر از یک تفاوت ژنتیکی
«سندروم داون بیماری نیست، بلکه یک تفاوت مادرزادی و کروموزومی است.» این جمله، تلاشی است برای اصلاح نگاه عمومی، اما واقعیت این است که این “تفاوت” نیاز به حمایت تخصصی و مستمر دارد که بار اصلی آن بر دوش خانواده‌ها و سپس بر جامعه می‌افتد.
| چالش‌های اصلی تحمیل شده بر خانواده‌ها | جزئیات مهم |
| بار مالی سنگین | نیاز به توان‌بخشی جسمی و ذهنی، گفتاردرمانی طولانی‌مدت و آموزش مستمر که اغلب دولت کوچک‌ترین سهمی در آن ندارد. |
| انزوای اجتماعی و طردشدگی | نگاه ترحم‌آمیز یا پس‌زننده جامعه، کمبود آگاهی عمومی، و حتی استفاده از عبارات نادرست در ساختارهای رسمی، که می‌تواند به فروپاشی خانواده و طلاق منجر شود. |
آمار نگران‌کننده: در ایران، تخمین زده می‌شود از هر ۷۰۰ تولد زنده، یک کودک با سندروم داون متولد می‌شود، در حالی که این نسبت در کشورهای توسعه‌یافته حدود یک در هزار است.
جامعه‌ای که امکان انتخاب آگاهانه را از والدین سلب می‌کند، در قبال سرنوشت کودکان متولد شده با نیازهای ویژه مسئولیت اخلاقی و عملی مضاعفی دارد که تاکنون در قالب خدمات جامع و مستمر ارائه نشده است. باید به یاد داشت که نادیده‌گرفتن علم و اخلاق پزشکی به بهانه سیاست‌های جمعیتی، تنها موجب افزایش اضطراب خانواده‌ها و سوق‌دادن آنها به سمت سقط‌های غیرقانونی و پرخطر خواهد شد، نه افزایش جمعیت سالم و کارآمد.
مسیر پیش رو: تعهد علمی و اخلاقی
بازنگری در اجرای ماده ۵۶، شفاف‌سازی مفهوم «حرج تحمل‌ناپذیر»، تفکیک کامل سقط درمانی از سقط جنایی، و در نهایت، حمایت همه‌جانبه مالی، آموزشی و اجتماعی از خانواده‌های دارای فرزندان با نیازهای ویژه، ضروری‌ترین گام‌ها برای جلوگیری از تبدیل یک سیاست جمعیتی به یک بحران سلامت عمومی و اجتماعی است.
به نظر شما، مهم‌ترین تغییری که برای رفع این تنش و حمایت از خانواده‌ها باید در قانون یا نحوه اجرای آن اعمال شود، چیست؟
دکتر حصارکی، متخصصی مجرب و دلسوز در حوزه سلامت، با تجربه و دانش گسترده خود، آماده ارائه بهترین خدمات درمانی به شماست. ایشان با رویکردی بیمارمحور و استفاده از دانش روز، همواره در تلاش برای بهبود حال بیماران و ارائه مشاوره‌های پزشکی دقیق و قابل اعتماد هستند.
Leave a Reply